Votre enfant est porteur d’une fente labio-palatine

Ce fascicule est destiné à vous aider dans la prise en charge de votre enfant au sein de l'équipe pluridisciplinaire référente. Centre de compétences des fentes labio-palatines de Haute Normandie. CHU Hôpitaux de Rouen.

Qu'est ce qu'une fente labio palatine ?

La fente labio palatine est une brèche qui touche à des degrés variables la lèvre, le maxillaire et le palais. C'est une malformation congénitale de la face qui se produit très tôt dans le développement embryonnaire.
Il existe différents types de fentes :

Ces fentes peuvent exister d'un seul côté ou des deux.

L'alimentation

L'allaitement maternel est possible mais peut être difficile. Vous pouvez tirer votre lait et le donner au biberon.
Il est conseillé d'utiliser des biberons avec une tétine "normale". (tétine 2e âge à vitesse, cette tétine doit être en caoutchouc, un peu molle et non en silicone, trop rigide). Il est conseillé de garder l'enfant en position assez droite pour le faire boire.
L'essentiel est de trouver ce qui convient le mieux à votre enfant.
La diversification alimentaire se fera au même âge qu'un autre enfant.

Les sites internet qui peuvent vous aider :
www.dr-leca.fr
www.fente-labio-palatines.fr
www.chirurgie-plastique-pediatrique.fr

Votre enfant va bénéficier d'un suivi pendant toute sa croissance

Certains points seront à vérifier régulièrement :

Les bilans audio-phonologiques et dentaires seront effectués au CHU mais le suivi régulier sera organisé à proximité de votre domicile. Votre médecin traitant sera informé des différents bilans.

Tableau indicatif de suivi par spécialité de la prise en charge des différents problèmes

1ère semaine La consultation néo-natale pour prévoir la première intervention
4 à 6 semaines La réparation de la lèvre et du nez (cheilo-rhinoplastie)
Entre 6 et 18 mois La réparation du palais et du voile (urano-staphylorraphie)
2 ans 1er bilan audio-phonologique et orthophonique avec guidance parentale
1ère année de maternelle Bilan audio-phonologique et orthophonique
5 ans 1er bilan orthodontique
À partir de 5-6 ans Gingivopériostoplastie (greffe osseuse au niveau de l'arcade dentaire)
Entrée au CP Bilan audio-phonologique et orthophonique

Certaines formes sévères et/ou certaines séquelles peuvent nécessiter d'autres interventions.

L'équipe que vous serez amenés à rencontrer tout au long du suivi de votre enfant se compose :

Pour la chirurgie Le Dr J-B. Leca - Chirurgien Plasticien
Mme C. Fosse - Infirmière puéricultrice - Ppour l'alimentation et les questions diverse : Tél : 02 32 88 01 76 ou catherine.fosse@chu-rouen.fr
Mme S. Guiller - Psychologue - La rencontre avec bébé...
Pour l'ORL Le Pr J-P. Marie - Chirurgien
Le Dr A. Marcolla - Chirurgien et bilans audio-phonologiques
Le Dr I.Amstutz Montadert - Bilans audio-phonologiques
Mme G. Leclère - Psychologue - Evaluation et suivi autour de l'intégration scolaire
Mme S. Noviczky - Orthophoniste
Mme Masson - Orthophoniste
Pour la chirurgie maxillo-faciale --Le Dr A. Duret - Orthodontiste
Le Dr O. Trost - Chirurgien

Vous pouvez nous contacter :

Le secrétariat de chirurgie infantile Tél. : 02.32.88.81.61 - Fax : 02.32.88.84.24
E-mail : chinse@chu-rouen.fr
Le secrétariat d'ORL Tél. : 02.32.88.82.01 - Fax : 02.32.88.88.83
E-mail : secretariat.orl.pPediatrie@chu-rouen.fr
Le secrétariat de stomatologie Tél. : 02.32.88.81.46 - Fax : 02.32.88.83.51
E-mail : chirurgie.maxillo-faciale@chu-rouen.fr

Télécharger cette fiche au format pdf